Giornata del ciclamino 2023: insieme contro la sclerodermia, domenica 8, in piazza Diamare

COMUNICATO STAMPA

CASSINO – Domenica 8 ottobre a Cassino, dalle ore 9.00 e per tutta la giornata, in piazza Diamare, torna la Giornata del Ciclamino, un’iniziativa del Gils (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) volta a fare informazione e raccogliere fondi da devolvere alla ricerca scientifica contro questa malattia autoimmune rara, cronica, sistemica altamente invalidante.
Il Gils (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) è una Onlus con sede a Milano e che opera in tutta Italia. Gli obiettivi dell’associazione sono l’informazione, la formazione e sensibilizzazione, la difesa dei diritti degli ammalati, la promozione della ricerca scientifica, il supporto dei malati e dei loro familiari.
La giornata del ciclamino è ormai un appuntamento annuale imperdibile promosso dal Gils volta a raccogliere fondi attraverso l’offerta del ciclamino, fiore simbolo dell’associazione, per finanziare due importanti progetti di ricerca all’avanguardia. Scopo secondario, ma non meno importante, è quello di diffondere “conoscenza” sulla malattia atta a favorire un’efficace prevenzione tramite una diagnosi precoce.
A soffrire di questa malattia sono prevalentemente le donne, con un’incidenza di circa sette volte maggiore rispetto a quella maschile. La malattia è caratterizzata da ispessimento della cute e di importanti organi interni, cuore, polmoni, esofago, reni e intestino, alterazioni dei piccoli vali arteriosi e anomalie del sistema immunitario.
Un importante campanello di allarme è il fenomeno di Raynaud, il tipico cambiamento di colore delle mani quando sono esposte al freddo. A seguito di sbalzi termici, infatti, le dita delle mani e dei piedi subiscono una vasocostrizione diventando pallide e successivamente blu-violacee. Il fenomeno di Raynaud è piuttosto comune tra la popolazione e per capire se sia associato alla sclerosi sistemica è sufficiente l’esecuzione di una videocapillaroscopia, un semplice esame non invasivo che analizza i capillari del letto periungueale, e il dosaggio ematico di autoanticorpi specifici.
«La Sclerosi Sistemica – spiega Alessandra Di Mambro, una delle volontarie dell’Associazione che domenica sarà in Piazza Diamare- può essere una malattia altamente invalidante e a prognosi infausta. La possibilità di diagnosticare la malattia in fase precoce è l’elemento che ha sicuramente cambiato l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti. Oggi, però, la progressione può essere arrestata: ci sono armi valide per combattere le complicanze più temibili della malattia, altre sono in via di sviluppo.
Fondamentale, quindi, il lavoro della ricerca scientifica e delle iniziative (come quelle che il Gils promuove da anni) volte a sostenerla. Ci sono diverse forme di sclerodermia, diverse per decorso e prognosi. Sebbene esistano farmaci utilizzati nel trattamento di sintomi specifici o di patologie d’organo, non esistono farmaci capaci di influenzare in modo significativo il decorso della malattia. Ecco perché è così importante essere presenti domenica in piazza, per poter dare il proprio contributo e aiutare a dare speranza a chi è colpito da questa importante malattia. Insieme possiamo!»